サルコイドーシスという難病のブログ、闘病記と体験談

こんにちは。のらねこです。

タイトルを見て「これは何？」とお思いでしょうが、のらねこの事実です。

雑記ブログなので、何でもアリで。

サルコイドーシスとは、原因不明・完治不能の難病です。

のらねこはこの病気にかかりました。なので体験談なのです。

重症度が４段階に分かれていて、３と４が重いほうで医療費の国費補助があります。

私は重症度３です。

サルコイドーシスとは

2.サルコイドーシスの疫学はどのような特徴がありますか？

世界中にある病気ですが、人間しか罹らないといわれています。また、地域や人種のちがいによって、発生率や重症度にちがいがあり、たとえばヨーロッパでは南欧より北欧に多くみられ、アメリカでは黒人が白人の数倍もかかりやすく、かつ重症です。
日本では過去8回全国調査が行われました。2004年度は臨床調査個人票で調査して、人口10万人対1.7人（組織診断は1.0人）の発生率でしたが、個人票を提出していない軽症の人もいるので実際にはもっと多いと思います。性別では女性が男性の2倍で自覚症状発見が多い。年齢別では、男女ともに20歳代と50歳代以降に２峰性に多く、とくに男性は若年者、女性は高齢者に多くみられます。地域でみると、北海道に患者さんが多いとされています。

難病情報センターより引用

…こんな低確率なら、宝くじでも当たって欲しいものだ。

私は一番多い肺に出る症状で、レントゲンに影が出ていたのがわかり、精密検査を受けました。

症状では、肺・心臓・目・皮膚辺りが主に出やすいようです。

肺胞をファイバーで見たり。（結構苦しい）

ガリウムシンチグラフィー（放射線を出すガリウムを注射し、それをCTのように写し取る）をやったり、最終的には肺の生検もしました。２泊３日での手術です。

それで確定診断が出たわけです。

治療してるの？

治療というか、対症療法なのですが、免疫抑制剤を投与するんです。

自分の免疫を薬で落とすわけですから、ちょっとした風邪も引きやすいとの事で

で、このコロナでしょ

もう、人混みに出ることができませんよ。

そして、肺が悪いので、換気率が良くない。

換気率が良くないのに「マスク」必須なのでしょ？

息が苦しくてとてもじゃないけど働けません。

コロナが怖い

のらねこがこの病気にかかってから、コロナが流行り出しました。

そんなわけで、今は療養も兼ねて無職になっています。

でも、収入が途絶えるとそれはそれで困るので…ブログを起こしたというところです。

…何かホントに雑記ですね。

難病を抱えて、のらねこと同じようにコロナにおびえて暮らしている人に、「私もそうですよ」と声を届けていければ、それでいいんです。

という切実なお話でした。

今日は体調が良いので、食料品を買いに出よう。

ではまた。

北の国から…