こんにちは。のらねこです。
前回少し触れた難病のことについて、もう少し詳しく書いていきたいと思います。１０万人に１人程度の病ですから、同じく闘病をされている方に届き、病と共に前向きに過ごせるようにと思います。
サルコイドーシス・病気の兆候
4.どのような症状になるのでしょうか？
地域や人種で症状や重症度も異なるのがこの病気の特徴のひとつです。従来、日本の患者さんは、あまり自覚症状がなくて、健康診断のときにたまたま胸部Ｘ線検査で偶然に発見されることが多かったのですが、最近は、病気の発生する部位によって、いろいろな自覚症状で見付かることが多くなっています。
大きく分けると、侵された臓器ごとの「 臓器特異的 症状」と、侵された臓器とは無関係におこるいわゆる「 非特異的 全身症状」があります。侵される部位で多いのは、肺と眼と皮膚で、それ以外に、心臓、神経・筋肉、骨、関節などがあります。はじめに「臓器 特異的 症状」から説明します。5.臓器によってどのような症状がでるのでしょうか？
◊肺
胸部Ｘ線写真で両側 肺門 部リンパ節の腫大（Bilateral Hilar Lymphadenopathy; BHL）が健診などで偶然発見される場合が多いです。この場合には、自覚症状はほとんどありません。また、若くてBHLだけで見つかって、あまり症状もないという患者さんでは、8割がた自然になおってしまいます。それから、病気が肺の中まですすんできて胸部X線写真でびっくりするほどの陰影があってもあまり自覚症状がないのが、この病気の特徴のひとつです。逆にいうと、肺のサ症は病気がすすんでもあまり症状がなくて、進展度が自分ではわからないわけですから、定期的に医療機関で胸部X線写真を検査し続けることが必要です。
それでも肺の陰影が長く続くと、進行して「肺線維症」という状態になって、せきや息切れがでてくることがあります。自然になおってしまう患者さんがいる一方、肺線維症になって、肺移植の適応になる方もおられるわけです。あまり進行する前に治療を開始する必要があります。
引用元：難病情報センター
多くの肺サルコイドーシスの人と同じように、特段「これ」！と言った兆候はありませんでした。
明確な時期は覚えていないのですが「何だか疲れやすい」「息がすぐ上がる」「だるい」
といった症状とも言えないものから始まり、「胸が痛い」「微熱が続いている」という具体的な不調に変わっていきました。
それでも生活や仕事ができないところまでは行ってなかったので、「疲れがたまっているのかな」くらいにしか思っていませんでした。
健康診断で肺に影が出る
発見のきっかけは健康診断、レントゲンを撮ったことです。
「肺に影があるから、詳しく検査してもらってください」とのこと。
総合病院にへの紹介状を持ち、軽い気持ちで検査に向かいました。
検査に次ぐ検査
そして検査、血液・レントゲン・CT・MRI・呼吸・心電図・目の検査に胃カメラ（これは何故かわからないが）…などなど、人間ドッグのように検査が進み、RIも取りました。
RI、ラジオアイソトープは結構怖いです。もう、字面からして怖いでしょう。放射線を出すガリウムを体内に注射するんですよ？
痛みが出てる（体内で悪さをしている）ところにガリウムが集まる。で、そこから出る放射線を外からカメラで測定して場所を特定する。
うん、理屈はわかった。でも、体内に放射性物質を注射するなんて、よほどのことがないとしませんよね。そしてお高い。確か35,000円くらいかかった。
全ての検査が終わるまで、１週間くらいかかりました。
私は初めからサルコイドーシスを疑われたわけではなく、間質性肺炎も疑われていました。検査の中でも苦しかったのが肺の内視鏡検査。喉に苦い麻酔をスプレーされ、舌を引っ張られながらスコープを入れます。
ここで確定できれば良かったのですが、なにせ相手は指定難病。お医者さんも慎重に見極めていたようです。
疑い、から「確定」に至るまでに出来る検査は残り２つ
肺の内視鏡で肺胞を洗い、その洗浄液から組織を見つける（確率２割）を数回やる
直接手術で肺を切り取り、組織を見つける（確率９割）を１回やる
これまでの検査漬けで苦しんだ私は、確率の高い手術による生検をお願いしました。
肺から３か所、組織を取り出す全身麻酔をかける手術です。
思えばこれをやらなければよかった。当時の自分に教えてあげたい。
入院手術は巡り巡って結果的に私にはマイナスでした。
過ぎたことは仕方のない事なので、もういいですが…
そんなわけで、生検の検体からサルコイドーシスと確定し、対症療法による治療が始まりました。
治療の流れと副作用
プレドニゾロンを中心とした投薬治療。
初めは３５mmgから。その他にも薬の副作用を抑える薬とか、骨粗鬆症を抑える薬とか…
サルコイドーシスは自己免疫疾患（自分の体の正常な細胞を敵とみなして攻撃してしまう）ですから、そもそもの免疫を薬で落とすという治療法。
当然、免疫が落ちた分、健康体ならかからないような病気にもかかりやすくなる。ということ。
厄介な病気です。
薬の副作用
これもイロイロ出たんですが、皆悩むのが「ムーンフェイス」でしょう。
明らかにむくんでしまいました。
女性は特に、気になる副作用でしょう。のらねこでも気になるくらいですからね
薬が抜ければ落ち着くとのことですが、どのくらいで元に戻るのかはまだわかりません。
これからのこと
原因不明でなってしまう病気です。自分自身を責めることはありません。
たまたまなってしまった、そういうことです。
私は外での仕事を辞めました。コロナもあるしね。
今までの価値観が変わっていきますが、「それもまた良し」と思って前向きに行きましょうね。
闘病記は変化があり次第またこのcategoryに入れていきます。
ではまた
北の国から…
日常の買い物 ↓ 出られないので配送で
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